CCSVI: UN NUOVO MODO DI GUARDARE ALLA SCLEROSI MULTIPLA

Ccsvi e sclerosi multipla, Recensioni e Interviste

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Intervista al Prof. Zamboni

di Andrea G. Cammarata

Nadia è una giovane ragazza che può insegnarti a scrivere poesie, ha un sorriso stupendo, e dietro i suoi occhi chiari si nasconde il desiderio di vivere una vita serena, al sicuro da una malattia invalidante come la sclerosi multipla.

La sclerosi multipla è una malattia autoimmune neurodegenerativa del sistema nervoso centrale, in Italia ne sono affette 57 mila persone, nel mondo 2,5 milioni, sono soprattutto giovani adulti fra i 20 e 40 anni. La malattia ha un decorso progressivo. Nella forma recidivante- remittente, che si presenta nell’85% dei casi, il malato manifesta disturbi come addormentamento di una parte del corpo, difficoltà di movimento, stanchezza, sdoppiamento della vista, disturbi che spariscono e si ripropongono peggiorando, fino alla paralisi. Le cause della malattia sono tuttora sconosciute, ma le ricadute in alcuni casi si possono attenuare. Notizia recente è il Fingolimod, che è il principio attivo di questa pillola anti-sclerosi multipla che potrebbe essere in commercio dal 2011, agisce sui globuli bianchi che sono la causa delle infiammazioni che colpiscono il sistema nervoso centrale. Negli studi pubblicati dal New England Journal, la pillola sperimentata su circa 2500 pazienti ha dato risultati significativi: le ricadute della malattia sarebbero ridotte del 52 % rispetto ai risultati delle vecchie terapie a base di farmaco (l’interferone per iniezione intra-muscolare). Ma c’è anche il risultato strardinario di una ricerca tutta italiana, condotta dal Prof. Zamboni, che si pone al centro del dibattito, scientifico e non, come possibile terapia alle ricadute della sclerosi multipla. Le ricerche condotte dal Professor Paolo Zamboni, del centro malattie vascolari di Ferrara, hanno portato alla scoperta della CCSVI, una patologia dell’apparato venoso  che consiste nella disfunzione di alcune vene (soprattutto le giugulari e la azygos) che presentano delle ostruzioni, questi restringimenti impediscono il normale deflusso del sangue verso il cervello e  provocano un reflusso sanguigno verso il cervello o il midollo spinale infiammandoli.  Lo studio sperimentale condotto dal Professor Zamboni in collaborazione con il Dottor Fabrizio Salvi, neurologo dell’ospedale Bellaria di Bologna, e le successive sperimentazioni di Buffalo e Polonia hanno dimostrato una sensazionale correlazione fra CCSVI e sclerosi multipla, infatti ben il 90% dei malati presenta questa patologia. Constatato il restringimento di queste vene tramite ecodoppler,  la terapia consiste in un semplice intervento di angioplastica messo a punto dall’equipe del Dottor Zamboni che, con l’introduzione nelle vene interessate di un catetere munito di un palloncino, è in grado di risolvere l’otturazione. Gli effetti sui malati sono immediati: la circolazione sanguigna è migliorata e il reflusso viene eliminato, il paziente avverte una diminuzione della stanchezza e un miglioramento netto della qualità della vita, si riduce il numero delle ricadute e delle lesioni attive al cervello e al midollo spinale. Siamo di fronte ad uno scenario unico che potrebbe aprire alternative alla Sclerosi multipla e alle annesse costosissime terapie tramite farmaco ( fra l’altro efficaci solo in un terzo dei malati ). Si parla di circa 2000 euro al mese per ogni paziente, per un totale di spesa sanitaria italiana di quasi un miliardo e mezzo l’anno di euro. Un risposta importante è stata data a questa scoperta sensazionale nonostante lo scetticismo ritardante di alcune frange della neurologia, un comunicato ufficiale del 21 Gennaio del servizio sanitario della regione Emilia Romagna che ha concordato con l’azienda ospedaliera- universitaria di Ferrara “Un percorso di approfondimento per dar seguito ai risultati preliminari della ricerca su diagnosi e trattamento della Sclerosi Multipla del Professor Zamboni”.

Ora tocca proprio al servizio sanitario Emilia Romagna mostrare la volontà di superare il limite dato dalla sperimentazione della CCSVI e di permettere questo tipo di diagnostica e di trattamento almeno nell’ospedale di Ferrara, con un percorso chiaro in cui i malati possano essere accolti. Sarà il primo passo utile a coronare gli sforzi delle ricerche del Professor Zamboni, quelli del Dottor Salvi e le speranze dei malati di sclerosi multipla italiani.

Professor Zamboni dove si può curare la CCSVI in Italia?

Fino al termine della sperimentazione la CCSVI può essere curata solo all’interno di studi clinici che vengono autorizzati, finora ho potuto curare questa patologia nella fase sperimentale qui nel nostro ospedale di Ferrara. Ho potuto farlo nei ritagli di tempo quando la sala operatoria non era occupata totalmente, ricavandomi degli spazi all’interno di quella che era la routine ospedaliera, perché questa ancora non è una prestazione offerta. Anche la diagnostica della CCSVI  l’ho potuta fare solo al sabato o alla domenica, quando avevo finito l’orario di lavoro, non so se mi spiego, è chiaro che io posso fare questo per 100 malati, non lo posso fare per 10 mila, che sarebbero le richieste. Finché non vengo messo da un punto di vista amministrativo burocratico nella condizione di accogliere questi pazienti, io non posso accoglierli, almeno fino al momento in cui non avremo l’autorizzazione ad operare con un’attività di routine all’interno degli ospedali. Questo succede anche perché c’è sempre un limite temporale per arrivare  all’effettiva applicazione della terapia per il paziente da  quando finisce una sperimentazione.

Ma dato che la patologia è stata accertata e visto che queste vene effettivamente sono otturate, quale sarebbe l’impedimento ad operare?

Questo succede perché la CCSVI è sconosciuta, quindi amministrativamente ancora non c’è un codice di prestazione. Per esempio anche l’esame che serve ad accertare l’otturazione delle vene, è vero che è un ecodoppler, ma è comunque un esame fatto con un sistema, con una tempistica ed un protocollo, che in questo momento non è previsto ufficialmente, proprio perché nasce da un laboratorio di ricerca. Tuttavia adesso certamente l’esame è pronto per potersi eseguire in quella che può essere una normalità clinica. Ma ripeto, in ambiente pubblico non mi è stato affidato un codice, un ribaltamento di prestazione, quindi io amministrativamente queste persone, in orario di lavoro, non so come accoglierle. C’è un buco burocratico amministrativo che non dipende da me, che non posso superare.

Si vocifera che ci sia una forma di oscuramento della sua scoperta in favore delle case farmaceutiche.

Possiamo pensare che ci sia questo, ma quello che io trovo soprattutto è che ci sia una grossa opposizione  da parte di un’area “conservatrice”  della neurologia, non solo italiana ma anche internazionale. Che poi dietro questo ci possa essere che molti di questi neurologi possano avere anche un conflitto d’interessi con le case farmaceutiche, lo possiamo pensare ma non ne abbiamo le prove. Ma credo che il fatto non sia così limitante, più limitante è che ci sia un oscurantismo culturale. Cioè, e questo è grave, io ancora ho ricevuto poche richieste da parte di neurologi di venire qui a Ferrara, per esempio per imparare a fare la diagnosi della CCSVI, mentre io sarei solo felice di potergli donare la metodica perché loro possano applicarla nelle loro rispettive realtà territoriali. Se già succedesse questo, potremmo non pensare alle multinazionali. E’ più grave che i neurologi non abbiamo la curiosità scientifica davanti a un problema così grande qual è la sclerosi multipla che colpisce persone giovani. Quello dei neurologi è un disinteresse che tende a denigrare e a negare la mia scoperta, mentre io ho dato prove scientifiche in merito alla CCSVI.  Se un vaso sanguigno è chiuso lo dice la geografia selettiva, che è una prova scientifica incontrovertibile, non c’è da essere scettici, ma esistono ancora nel 2010 dei neurologi che lo sono e non si preoccupano nemmeno di verificare se i propri pazienti affetti da sclerosi multipla, abbiano o meno i vasi chiusi. E questo è inaccettabile.

Quali sono state le reazioni all’estero in merito alla sua scoperta?

Sicuramente c’è stato un interesse maggiore rispetto a quello italiano, ma soprattutto anche in quelle frange scettiche c’è stata quantomeno una critica costruttiva. A Stanford, una delle principali università degli Stati Uniti,15 giorni dopo che ho presentato pubblicamente la mia ricerca, hanno cominciato ad operare la CCSVI con risultati soddisfacenti. Stiamo parlando però di un’università privata fra le più importanti al mondo dove si accede a pagamento.

Operazioni sono avvenute anche in  Polonia, sono stati fatti i primi interventi a Parigi e in Irlanda, considerato che la pubblicazione ufficiale della scoperta risale al Dicembre scorso. Io stesso ho cominciato ad operare dei pazienti americani che il comitato etico dell’università di New York ( sede di Bufalo) ha autorizzato a venire da me, a Ferrara, e a sottoporsi all’intervento; questo credo non sia mai avvenuto nella storia della medicina . Quindi diciamo che rispetto ai tempi della scienza l’interesse della scoperta, soprattutto quello internazionale, è stato repentino, addirittura con il rischio di trovarci sorpassati a causa della lentezza della ricerca italiana.

La cura della CCSVI può essere un’alternativa ai farmaci usati nella terapia per la sclerosi multipla?

Sono scenari possibili, ma in questo momento non possiamo saperlo, non abbiamo prove scientifiche. Sappiamo solo che le persone che abbiamo operato, sono andate molto meglio che con il farmaco da solo. Ma lo scopo d’ altronde qual è? Quello che uno non vada in sedia a rotelle, o quello che uno prenda meno farmaco?

Cosa costa in Italia l’intervento per curare la CCSVI?

Quello che è stato ipotizzato nel sistema sanitario nazionale regionale Emilia Romagna è un intervento che costa 3.100 euro, considerato che un malato di sclerosi multipla costa 25.000 euro all’anno, quindi alla fine in una storia di 10 anni 250.000 euro, il costo dell’intervento non è un dato che fa la differenza.

Quali sono state le reazioni dei pazienti dopo l’intervento?

I pazienti mi hanno scritto delle lettere, già 3 o 4 anni fa dopo i primi interventi, io mi sono commosso, diciamo che per me umanamente è stata la parte più straordinaria di questa ricerca. E’ l’aspetto più straordinario che rimane dentro di più, l’estrema soddisfazione mia e dei pazienti curati. I risultati sono stati evidenti, una qualità della vita assolutamente migliore, un miglioramento entro certi limiti di alcune prestazioni, un miglioramento di alcuni sintomi disabilitanti che in questo momento nessuno dei farmaci normalmente utilizzati è in grado di migliorare, né è in grado di curare la malattia vascolare; questo indicherebbe che la malattia vascolare potrebbe essere responsabile dei sintomi legati alla sclerosi multipla.

Chi l’ha aiutata finanziariamente in questa ricerca?

Io ho eseguito delle ricerche in ambito cardiovascolare che mi hanno dato accesso a dei fondi per svolgere quelle ricerche di correlazione fra CCSVI e Sclerosi Multipla. Ma i miei studi non sono mai stati aiutati ne sponsorizzati da nessuno, solo negli ultimi due anni è stata costituita una fondazione ad hoc, la Hilarescere. Per il resto la ricerca è avvenuta solo grazie alla buona volontà delle persone, persone straordinarie che hanno creduto in quello che dicevo.

Che ruolo ha avuto il Dottor Salvi nel stabilire correlazioni fra la CCSVI e la sclerosi multipla?

Il confronto con il neurologo è stato indispensabile, perché comunque questa pur essendo una malattia vascolare è una malattia vascolare in un paziente che ha una malattia neurologica, in cui il Dottor Salvi ha un’esperienza pluridecennale, è lui che ha eseguito tutte le misure per vedere cosa cambiava dal punto di vista neurologico in queste persone. E’ stata una mente decisiva, indispensabile.  Se avessimo dei Dottor Salvi la questione andrebbe indipendentemente dalle farmaceutiche o dagli ostacoli burocratici.

Perché c’è un governo clinico che supera tutto, che è la capacità di decidere in autonomia, a scienza e coscienza del medico che si rapporta con il paziente. Avessimo dei Dottor Salvi avremmo già finito di discutere.

articolo pubblicato su Dazebao.org

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33 pensieri su “CCSVI: UN NUOVO MODO DI GUARDARE ALLA SCLEROSI MULTIPLA

  1. Sono estremamente grato al dott. Zamboni per questa sua scoperta. Ora come si fa a spingere i vari assessori alla sanità ad interessarsi e a far attuare gli interventi? Non si riesce neanche a contattarli! chiedo aiuto ai media. Un paziente impaziente.

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  2. non ho parole…..ho sempre creduto nel dott. Salvi e nel prof. Zamboni e da quando li ho trovati, li ho conosciuti, non li mollero’ mai più e faro’ di tutto x aiutarli. Anche la morte x loro, se fosse necessario

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  3. buonasera io ho mio figlio di 14 anni a marzo lui ha delle lesioni all’encefalo e al midollo spinale stà facendo la terapia dell’avonex 1puntura a settimana lui dopo la puntura dopo 2ore circa ha dei forti brividi di freddo e si irrigidisce tutto x una mamma non è bello vedere il propio figlio in quelle condizzioni magari poteva sottoporsi a lecodopler per vedere sè ha dei restringimenti venosi io sè l’intervento non è pericoloso lo farei fare

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    1. scusate io ho trovato lecodopler a taranto il 18 gennaio20011 per mio figlio di 14 anni nella struttura privata diagnosi globale via lama vorrei sapere e vero che è un centro abilitato dal professor zamboni?????????pagherò 200euro non vorrei che è una bufala non mi piace scherzare sulla salute di mio figlio per piacere qualcuno mi faccia sapere gentilmente grazie cordiali saluti mimma fanizzi la mamma

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    2. buongiorno scusate io ho trovato per mio figlio di 14anni affetto da sclerosi multipla lecodopler a taranto nella struttura diagnosi globale via lama267vorrei sapere mà è vero che e una struttura autorizzata dal professor zamboni?????????è sè mio figlio dovesse avere una vena otturata e vero che viene messo in lista di attesa per l’intervento dalla stessa struttura????????questa notizzia non me la anno data questa struttura mà una ragazza che anche lei e affetta da sclerosi multipla vorrei sapere sè tutto questo è vero non vorrei scherzare con la salute di mio figlio grazie cordiali saluti la mamma mimma fanizzi

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  4. “Avessimo dei Dott. Salvi avremmo già finito di discutere”…
    Chi l’ha conosciuto sa quanto è vero!
    Ora Regioni, politica ecc. non rovinate tutto quanto:
    Fate emergere l’Italia delle menti geniali e non quella delle mafie!
    Salvi PRIMARIO!!! E Zamboni premio NOBEL!!

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  5. Caro Prof. Zamboni, sono un biologo di 61 anni con SM che chiede cosa possiamo fare,oltre quello che tentiamo di fare,con il Facebook CCSVI-SM ed altro.
    Carissimi saluti Walter

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    1. Complimenti per il bellissimo articolo anche se il neurologo si chiama Fabrizio Salvi comunque è uno dei più belli che abbia mai letto, grazie di cuore al Prof. Zamboni e alla sua equipe per la scoperta importantissima, speriamo che ci facciano fare al più presto la liberazione perchè ogni minuto è prezioso per noi malati. L’ottusità di certi medici mi fa inorridire…

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  6. scusate volevo delle informazioni,mia madre ha la sclerosi multipla da una decina di anni,e ora sentendo ciò siamo tutti a dir poco sbalorditi!!!vorrei saperne di più!!cioè mettiamo il caso che mia madre volesse operarsi??procedimenti??costi?dove andare?risp vi prego alla mia e-mail

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  7. Grazie per queste nuove che ci danno speranza che è fondamentale per continuare a vivere.Non ho la SM ma la Mielite Acuta Trasversa A livella Dorsale con recidiva dopo 12 anni ho 56 anni e quindi il tutto è nato ai 44anni.Volevo sapere se è possibile che questo tipo di patologia abbia la stessa causa della SM?Grazie di nuovo Tommaso

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    1. Ho 63 anni e 10 anni fà ho avuto la mielite trasversa e sono tetraplegica. Vorrei fare l’ecodoppler per vedere se rientro nel CCSVI. Cosa devo fare?
      Grazie DELIA

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  8. Ho la sclerosi multipla e anche io sto facendo la cura dell’ interferone ma vorrei fare l’esame della ccsvi, come posso fare? C’è una lista di attesa anche per questo? So che l’esame lo si può fare solo al centro di Ferrara, per favore potete darmi delle informazioni su come muovermi? Grazie mille!

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  9. sono felicissima della scoperta fatta dal prof.ZAMBONI e per una persona malata di sm da molti anni non sembra quasi vero. io chiedo quale esame dovrei fare e dove poterli fare.

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  10. Sonon affetta da sclerosi multipla e la scoperta del professore Zamboni ha acceso le mie speranza di una vita più tranquilla, però non so come muovermi se qualcuno mi potesse dare informazioni su cosa fare per incontrare il prof. Zamboni per fare l’esame della ccsvi ve ne sarei infinitamente grata.

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  11. sono affetta da sclerosi multipla da 1985 da 3 anni costretta in carrozzina vorrei informazioni su cosa fare per incontrare il prof.Zamboni e per fare l’esame della ccsvi grazie Valeria

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  12. Vorrei tanto che il Prof. Zamboni mi contattasse con una e-mail per sapere cosa fare per sottopormi alla sua cura e trovare la mia libertà. Saluto affettuoso

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  13. Salve sono affetta da sclerosi multipla da 8 anni e per me come per altri malati il Prof.Zamboni e diventato uno spiraglio di luce che illumina un lungo tunnel buio do piena fiducia alla sua scoperta ma non so come muovermi vi prego se qualcuno ha qualche informazione da darmi ve ne sarei molto grata grazie Rosaria

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  14. Salve, mi chiamo Martina e da ciraca 10 anni ho scoperto di essere malata di Sm,vorrei sapere cosa devo fare o come si fa per mattersi in contatto con il Prof. Zamboni. Ah dimenticavo GRAZIE Prof.

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  15. La mia mamma ha 69 anni e da più di 10 anni ha la sclerosi multipla arrivata ad uno stadio molto basso (ha perso l’uso delle gambe) volevo sapere notizie sull’operazione facendosi sapere che peró non abbiamo assolutamente soldi ma mia madre vorrebbe passare gli ultimi anni non bene ma meglio di ora sarebbe possibile farle fare da cavia lei non avrebbe problemi aspettando risposta porgo i miei saluti

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  16. Credo che quello che sta succedendo sia fuori da ogni logica, c’e’ la possibilita di aiutare delle persone che purtroppo sono state gia’ cosi sfortunate e la categoria dei neurologhi a cui tu MALATO ti affidi con speranza non ti aiuta a guarire e non incoraggia nemmeno la speranza cosa dobbiamo pensare?????

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